luty 2013 r.

Wszystko zaczyna się od zapalenia płuc, później pojawia się podejrzenie astmy. W końcu po kilku miesiącach od pojawienia się pierwszych problemów, ujawnia się kardiomiopatia rozstrzeniowa.

 

czerwiec 2013 r.

Od ponad dwóch tygodni przebywam w szpitalu w okresie dekompensacji. Zdaję sobie sprawę z moich problemów, jednak prawdziwe „życie z niewydolnością serca” zaczyna się w trakcie rozmowy z panią psycholog, która wprowadza mnie w świat transplantacji serca. To jest właśnie ten moment, w którym dociera do mnie prawda o stanie zdrowia. Początkową reakcją jest wyparcie. Mimo świadomości problemu nie godzę się z sytuacją i postanawiam walczyć, choć nie bardzo wiem, jak ta walka ma wyglądać i co dokładnie będzie oznaczać. Jednak ta niezgoda na zaistniałą sytuację nie pozwala mi wpędzić się w stres i zwątpienie. Mam intuicję, że wygram tę walkę.

Dzień przed powrotem do domu dowiaduję się, że zostanę wpisany na listę oczekujących na przeszczep serca. Choć lekarz prowadzący stwierdza, że przeszczep to zapewne odległa perspektywa, to także zapowiada, że w szpitalu będziemy się spotykać częściej. Dodaje także, że wpisuje mnie na CRD na 2015 rok oraz że istnieje pewne prawdopodobieństwo poprawy EF. To jest dla mnie ważny moment, bo lekarz daje mi nadzieję. Mimo nie najlepszych wyników, stara się zachować optymizm i to mnie bardzo pozytywnie zbudowało.

***

W końcu upragnione wyjście do domu. Słońce, ludzie, świat…

Uczę się pilnowania leków oraz dostarczania sobie codziennej dawki ruchu. Wielką przyjemność sprawia mi dotykanie pozaszpitalnej rzeczywistości. Dziś, z perspektywy czasu, śmieszne wydaje mi się początkowe przejście spacerkiem 500 czy 600 metrów. Nie poddaję się i z dnia na dzień jest coraz lepiej. Staram się wykonywać jak najwięcej czynności w domu, pracować w ogródku.

Leki oraz skierowania wypisuje mi lekarka internistka. To ona właśnie w czasie jednej z wizyt niemal wygnała mnie do szpitala i tym samym dała szansę na dalsze życie. Zgłosiłem się do lekarza, bo miałem wielkie problemy ze snem, co według mnie było przyczyną innych problemów – męczliwości, duszności, osłabienia. Po moim wyjściu ze szpitala ta sama pani doktor wciąż się mną opiekuje, zachęca do ruchu, pozytywnie nastraja do życia. Czuję, że jestem w dobrych rękach, a lekarzom zależy na moim zdrowiu.

 

sierpień 2013 r.

Postanawiam wrócić do pracy.

 

wrzesień 2013 r.

Po trzech miesiącach od wypisu ze szpitala trafiam na wizytę kontrolną  do poradni kardiologicznej. Wtedy pierwszy – i jedyny raz – czuję, że nie jestem w dobrych rękach i „swojego” lekarza trzeba szukać dalej. Lekarz w poradni nie wzbudza mojego zaufania, nie patrzy na wyniki badań, nie modyfikuje leczenia. Czuję, że potrzebuję lekarza, który będzie chciał walczyć razem ze mną i nie pozwoli mi się poddać.

Trafiam do innego ośrodka, obecny na wizycie docent robi echo. Widać lekki skok EF, choć, kolokwialnie mówiąc, szału nie ma. Zostaje także zmodyfikowane leczenie, zalecone badanie holterowskie oraz ergospirometria. Zdecydowane działanie lekarza znów dodaje mi skrzydeł.

Holter na szczęście poza rozpoznanym wcześniej migotaniem przedsionków nie przynosi nic nowego. Niestety gorzej wypada bieżnia. Jestem zły, bo poszedłem na test ergospirometryczny przeziębiony. Może gdybym był zdrowy, byłoby lepiej? Może brakowało mi powietrza z powodu dróg oddechowych, a nie serca?

Kolejna wizyta u mojego lekarza nie pozostawia złudzeń. Słysze: „kilka lat i transplantacja”. Jestem zły, że nie mogę tak łatwo wygrać z chorobą, mam mętlik w głowie, różne, trudne myśli. Ale nie chcę się poddać!

Kolejnego dnia zmuszam swój organizm do wysiłku. Pies się cieszy najdłuższym w swoim dotychczasowym życiu spacerem, a ja dokładnie pamiętam drzewo na szczycie górki, o które opierałem się kilkanaście minut, próbując złapać oddech. Wracamy do domu? Nie, nie. Zaliczamy kolejne setki metrów, kolejną górkę. Znowu duszności jakby mniej natarczywe albo ja się mniej ich bałem. No i przeżyłem. Od tamtej pory ruchu jest coraz więcej. Postanawiam przekraczać bariery. Po kilku dniach wstępuje we mnie jakaś zwiększona energia. Czuję to wyraźnie. Jest zdecydowanie lepiej.

Nie wiem czy to zasługa większej dawki leku, czy zwiększonego wysiłku fizycznego? Może zarówno leki, jak i wysiłek, a także ogromne wsparcie bliskich, troska lekarzy, moja praca.

 

luty 2014 r.

Kolejne echo serca. Lekarz, który mnie bada, wykonuje je bardzo dokładnie, długo trzyma mnie pod głowicą. Później chwila rozmowy i… szczery śmiech radości. EF ponad 40%! Inne parametry odbiegają od normy, ale w sposób dający nadzieję. Jest przełom w leczeniu. Życie nabiera innego smaku. Zwiększam ilość ruchu fizycznego, dużo jeżdżę na rowerze.

Po kilku miesiącach ponawiam badanie echo. Parametry się utrzymują, więc umawiam się na kontrolę do swojego lekarza kardiologa. Wizyta przebiega w dużo lepszym nastroju niż wcześniejsze. Pan docent proponuje wykonanie kardiowersji, aby rozprawić się z migotaniem przedsionków.

 

lipiec 2014 r.

Mam wykonywane przezprzełykowe USG serca.Utkwiło mi mocno w pamięci (znawcy wiedza o czym piszę-;)). Kardiowersja chwile później.I… dowiaduję się, że mam rytm zatokowy! Pan docent na wizycie jest odprężony, uśmiechnięty. Jakże inny ma wyraz twarzy teraz niż wtedy, gdy komunikował mi, że jestem bardzo chory. Zrozumiałem, że lekarze też przeżywają emocje związane z chorobami pacjentów. Ujawniają te pozytywne. Negatywne tłamszą.

 

listopad 2016 r. – 3,5 roku od dekompensacji

Jestem, mam sie dobrze. Przyjmowane leki, samokontrola i wizyty lekarskie przypominają, że moje zdrowie ma inny smak. EF skoczyło, serce powoli redukuje rozmiar. Nie stosuję „cudownych“ środków polecanych tu i ówdzie. Podstawą wg mnie jest zaufanie do lekarzy i szacunek dla całego personelu medycznego. Ci ludzie są fantastyczni. Podczas mojej drogi tylko jeden przypadek był negatywny, o czym wspomniałem wcześniej.

Uważam na pogodę. Zauważyłem, że ma duży wpływ na moje samopoczucie. Szczególnie złe jest wilgotne powietrze, parujące od ziemi dłuższą chwilę po deszczu. Również wysoka temperatura źle na mnie działa, ale tu z pomocą przychodzi klimatyzacja. Pracuję, bawię się z wnuczką.

Jest tylko jedna rzecz, która mnie dobija. Otyłość. Po kardiowersji systematycznie zacząłem przybierać na wadze. Muszę pokonać tego wroga.

Tomek